BACK
Crean una aplicación para familiares y cuidadores de niños autistas

lnvestigadores de la Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y del
Hospital Universitario Parc Taulí han desarrollado una aplicación para
dispositivos móviles que recopila y presenta una serie de informaciones
y consejos de alto valor dirigidos a personas que se relacionan con
niños o adultos con trastorno del espectro autista (TEA). El contenido
se basa en un análisis profundo de la evidencia científica y también en
la experiencia clínica de los profesionales que tratan diariamente con
afectados de este trastorno del neurodesarrollo. La directora del
eHealth Center de la UOC, Marta Aymerich, forma parte del grupo de
investigación del eHealthLab, de los Estudios de Ciencias de la Salud de
la UOC, que ha diseñado la nueva aplicación, "pensada para ayudar a
solucionar la falta de herramientas en la relación y comunicación con
las personas con TEA".

La aplicación, disponible para dispositivos Android y iOS con el nombre
de TEAppAutism, se basa en una recopilación de vídeos de profesionales
acreditados del Parc Taulí que pueden ser muy útiles a familiares,
amigos y educadores de los afectados de TEA, pero también a los
profesionales tanto del ámbito sanitario, educativo o laboral que los
tratan o los apoyan, como a los investigadores que hacen investigación
sobre esta condición. En el proyecto AUTAPP, a través del cual se ha
desarrollado la aplicación, también han participado investigadores de
los Estudios de Ciencias de la Salud y de los Estudios de Informática,
Multimedia y Telecomunicación de la UOC. "El gran valor de esta
aplicación es que está creada conjuntamente con los usuarios finales,
que nos han ido orientando hasta conseguir una herramienta que esperamos
que resulte muy útil", apunta Aymerich.

 Los retos de la investigación en intervenciones psicosociales

Los investigadores de este proyecto han hecho una revisión sistemática
de la literatura científica que ha estudiado las intervenciones
psicosociales para el TEA en los últimos diez años y han detectado un
volumen importante de estudios con margen de mejora en cuanto a la
calidad metodológica. De hecho, después de analizar más de 400 artículos
sobre intervenciones psicosociales para el TEA, se ha determinado que
solo treinta cumplían con criterios de calidad equiparables a las otras
disciplinas de ciencias de la salud.

"La complejidad y los estigmas de los problemas de salud mental han
hecho que, hasta ahora, la investigación no haya podido correr tanto
como en otros campos ni haya tenido la misma financiación. Esto y las
dificultades para reclutar voluntarios y para aislar los efectos de las
intervenciones psicosociales de otros factores son los retos que tiene
la investigación en este campo", argumenta la directora del eHealth Center.

Cinco claves para avanzar

Los investigadores de la UOC proponen una serie de recomendaciones
metodológicas para garantizar una investigación rigurosa y
representativa y mejorar su validez.

Una fundamental es configurar grupos de participantes en los estudios
más homogéneos en cuanto a las habilidades cognitivas, pero más variados
en relación con el género y otros determinantes sociales. Algunas de las
investigaciones estudiadas tenían un 100 % de participantes masculinos.

También se recomienda incluir la aleatorización ciega, es decir, con
grupos de control bien enmascarados y participantes asignados al azar
que desconocen si están recibiendo tratamiento o no. Asimismo, se
aconseja a los profesionales que consideren la posibilidad de dividir
los participantes del estudio en grupos con dinámicas clínicas
diferentes en cuanto a la duración y la frecuencia de una misma
intervención psicosocial, para determinar qué opción puede ser más
efectiva. En este sentido, también se recomienda implementar programas
de seguimiento de, como mínimo, un año para determinar si basta con un
tratamiento puntual o hay que repetirlo en el tiempo para garantizar su
eficacia.

Por último, se invita a los investigadores a establecer un consenso
internacional en cuanto a test diagnósticos para TEA y también en las
herramientas para valorar su evolución en un entorno de investigación
clínica. "El hecho de emplear metodologías estandarizadas en la
investigación ayudará a tener consenso internacional sobre cuáles son
las herramientas de diagnóstico para la investigación clínica del TEA
que permitan una comparación adecuada entre estudios", asegura Aymerich.

Sobre la eficacia de las intervenciones psicosociales en TEA

El trastorno del espectro autista forma parte de los trastornos del
neurodesarrollo, y el principal síntoma que presenta son las
dificultades en la comunicación e interacción social de los afectados,
si bien hay diversidad en cuanto a la afectación y gravedad. A pesar de
que la causa del TEA todavía no se conoce, sí se sabe que tiene un
fuerte componente genético y que con un diagnóstico precoz y un
tratamiento ágil de estas dificultades se obtiene un mejor pronóstico en
la calidad de vida de los pacientes y de sus familiares. De aquí que el
proyecto AUTAPP haya hecho una revisión sistemática de la evidencia
científica sobre la eficacia de las terapias psicosociales, con la
intención de apoyar la toma de decisiones clínicas.

El análisis de ensayos controlados aleatorizados con un mínimo de diez
pacientes con TEA que recibían terapias psicosociales como intervención
principal (y no como complemento a fármacos o a soluciones tecnológicas)
controladas en centros de salud ha permitido a los investigadores
obtener algunas conclusiones. Por ejemplo, que la mayoría de estos
estudios (veinte de los treinta seleccionados) se dirigieron a la
comunicación e interacción social, y que las intervenciones estudiadas,
como, por ejemplo, PEERS o el entrenamiento en habilidades sociales,
fueron eficaces para mejorar la interacción social y las habilidades
comunicativas de las personas con TEA. También que se llevaron a cabo
muchos menos ensayos controlados y aleatorizados (solo cuatro) para
reducir los comportamientos repetitivos y que diferentes intervenciones
como, por ejemplo, la terapia cognitiva conductual o la terapia con
integración sensorial y los estímulos sensoriales motores mostraron mejoras.

© SomosTV LLC-NC / Photo: © Pere López / wikimedia